Em 1991, ao atravessar a rua empedrada em frente do Parlamento, na Cidade do Cabo, a minha perna direita começou a perder o ritmo, como um velho gramofone, e fui forçada a parar. Percebendo que ia chegar atrasada a uma reunião, recomecei a caminhar, e desta vez a perna portou-se bem. Que coisa mais estranha, lembro-me de ter pensado, meio divertida, e esqueci-o imediatamente, atribuindo-o ao cansaço.

De facto, tinha razões para andar cansada — qual era o deputado sul-africano que não o estava naqueles dias agitados do princípio dos anos 90? A África do Sul evoluía rapidamente para o renascimento que assinalou a morte do “apartheid” e o advento de um novo regime. Mas, mesmo tendo isso em conta, parecia estar exageradamente cansada, pelo que fui ao médico. Ele ficou espantado, mas disse: Acho que está com uma depressão.

Por essa altura, o meu marido, que também é médico, tinha feito uma operação grave às costas e, na hora do almoço, eu fazia regularmente o percurso entre o Parlamento e a Biblioteca Pœblica da Cidade do Cabo para ir buscar livros para ele ler. Foi numa dessas ocasiões que aquilo voltou a acontecer: a minha perna direita parou literalmente quando estava a meio caminho entre o Parlamento e a Biblioteca, e só — conseguia pensar: Oh, meu Deus, como é que vou conseguir voltar? Uma vez mais, ao fim de um minuto ou dois, consegui voltar a caminhar normalmente. Desta vez, pensei que eram as ancas a dar-me problemas. Tinha feito uma operação ao osso ilíaco no ano anterior.

Dias mais tarde, quando ia a caminho do meu gabinete nas instalações do grupo parlamentar do Partido Democrático, ouvi a voz do meu líder parlamentar, o Dr. Zach de Beer, a chamar-me. “Carole, que se passa? Estás a coxear”. “Oh, não é nada. É só o resultado da minha operação”. “Não me parece, disse ele, abanando a cabeça”. Além de político, também ele era médico. Acho que há qualquer coisa que não está nada bem. Até que ponto, ainda estava para sabê-lo. Os meses foram passando na preparação frenética das eleições, as históricas primeiras eleições democráticas no meu país, em 1994. Era-me difícil acreditar que alguém pudesse sentir-se tão absolutamente exausto como eu.

Continuando a atribuir o cansaço ao excesso de trabalho e ao facto de o meu 60º aniversário estar próximo, prossegui as minhas actividades e até aceitei um convite para uma conferência internacional de mulheres em Taiwan. Só quando já estava a fazer as malas é que me sentei pesadamente na cama e encarei o facto de que mal conseguia arrastar-me nas voltas pelo meu círculo eleitoral, em Durban, quanto mais para ir a uma conferência do outro lado do oceano. Pesarosa, no dia seguinte enviei um fax a desculpar-me pela ausência.

Tinha que ir ao médico urgentemente. Ele abanou a cabeça e disse: “Não sei o que tem. Só consigo ver que anda deprimida e claramente a trabalhar demasiado”. Já tinha dito ao Zach e à comissão política do meu círculo eleitoral que não voltaria a apresentar-me a eleições, por isso agora tratava-se de chegar ao fim da campanha eleitoral e depois reformar-me. Ao fim de muitos comícios e discursos, chegaram finalmente os dias tranquilos daquelas eleições mágicas, e o meu marido e eu fomos de carro até ao Cabo Ocidental, para onde tínhamos escolhido mudar-nos após a reforma. A meio caminho, fizemos uma pausa de alguns dias em Sedgefield. Chovia e fazia bastante frio, e lembro-me de me sentar na beira da cama a esfregar as mãos nas pernas para tentar aquece-las. Para minha surpresa, ao fim de umas quantas massagens, a minha mão direita ficou imóvel, enquanto a esquerda continuava a esfregar. Que estaria a acontecer ao meu corpo? pensei.

Pouco depois de nos mudarmos para a nossa nova casa, em Simon’s Town, fomos convidados para jantar com velhos amigos de Joanesburgo, que tinham ido viver para ali perto alguns anos antes. Foi uma noite maravilhosa. Antes do jantar, regámos as nossas conversas sobre velhas memórias e sobre as nossas mudanças com um ou dois copos de bom “chardonnay”. “Bon appetit”, desejou-nos o nosso anfitrião quando nos preparávamos para saborear um delicioso salmão do Cabo grelhado. E, de repente, parei, atónita. Não conseguia levantar a mão direita para pegar na faca. Aquilo não deve ter durado muito, mas a mim pareceu-me uma eternidade. Alguém teria notado? O momento passou, e, embora bastante abalada, lá prossegui com a refeição.

Havia tanta coisa para fazer quando nos instalámos na nova casa que consegui esquecer o incidente. Então, uma noite, estávamos os dois na cama e o meu marido pôs-se a ler algumas das edições do “British Medical Journal”, que se tinham acumulado durante a mudança. “Interessa-te?”, perguntou, e passou-me dois. Nos tempos em que fazia documentários sobre medicina para a televisão, aquelas revistas tinham-me sido muito úteis. Nessa noite, comecei a ler um artigo meio desinteressada, mas depois prossegui até ao fim. Voltei-me para o meu marido e disse-lhe: “Querido, tenho a doença de Parkinson”.

Ele riu-se e disse-me que eu parecia aqueles estudantes de medicina que se convencem de que têm todas as doenças que andam a estudar. Quando viu a minha cara de caso, sugeriu-me que fizesse um “check-up” para ficar mais tranquila. O nosso médico de família na altura era jovem e muito competente. Depois de examinar-me, o seu rosto ficou muito sério. “Estou convencido de que tem Parkinson, mas preferia que visse um neurologista para confirmá-lo”. Perguntei-me muitas vezes como seria a sensação de nos dizerem que temos uma doença incurável ou fatal. Só posso dizer que não senti nada. Saí do consultório, atravessei a sala de espera, sorri para a recepcionista, atravessei a rua até ao sítio onde tinha estacionado o carro, entrei e pus as chaves na ignição. Então, levei a mão à cara, e ela estava molhada; as lágrimas rolavam e começavam a ensopar-me a camisa.

Ao regressar pela encantadora estrada costeira entre Fish Hoek e Simon’s Town, o entorpecimento começou a desvanecer-se e senti uma raiva crescente. Que direito tinha esta coisa de invadir o meu corpo? O meu marido abriu-me a porta. “Oh, querida”, disse ele, e estendeu-me os braços. Ambos chorámos. O Dr. John Gardiner, o meu neurologista, foi de uma grande gentileza quando me confirmou o que já sabíamos: que eu tinha Parkinson, uma doença do sistema nervoso, incurável e degenerativa. Explicou que no cérebro há umas estruturas chamadas gânglios basais. Estes são parcialmente responsáveis pela produção de movimentos suaves e controlados e por assegurar que os músculos inactivos se mantêm descontraídos. Incluem todos os movimentos: andar e correr, mas também engolir ou pestanejar.

Na doença de Parkinson, uma parte dos gânglios basais degenera por falta de dopamina, uma substância química que ajuda a transmitir mensagens às diversas partes do cérebro, facilitando os movimentos coordenados do corpo. Ninguém sabe o que leva a esta perda de dopamina, embora haja muitas teorias, que vão desde os danos causados pelas toxinas presentes no ambiente ao stress. A doença revela-se nas dificuldades motoras, rigidez das articulações e músculos, perdas de equilíbrio, tremuras (graças a Deus, isso não tive) e, frequentemente, depressão. Estes sintomas vão-se acentuando gradualmente e podem levar a uma quase imobilidade em que o paciente não consegue virar-se na cama e nem sequer engolir ou piscar os olhos.

A minha primeira reacção ao confirmar que tinha Parkinson foi de vergonha. Contei à minha família mais próxima e a um punhado de bons amigos em quem sabia que podia confiar. Desde então, descobri que esta é uma reacção comum entre os doentes de Parkinson, embora tenha pouca lógica. Talvez seja por não ser uma doença muito dignificante, acompanhada como é por frequentes perdas de equilíbrio e quedas, e, nos estádios mais avançados, por um andar curvado e arrastado e uma fala confusa e inaudível.

Só agora, quatro anos depois do diagnóstico, é que fiquei capaz de falar com naturalidade sobre a doença e mesmo de escrever este artigo. Tenho a certeza de que uma coisa que o facilitou foi o facto de os meus sintomas praticamente não se notarem. E por isso tenho que agradecer a Jan Pickard, o famoso desportista e homem de negócios sul-africano que morreu no ano passado após uma longa e inglória batalha com a doença de Parkinson.

Há quatro anos, Jan ouviu falar de um certo Dr. Lauri Laitinen, de Estocolmo, que fazia uma operação chamada palidotomia — um aperfeiçoamento de um trabalho cirúrgico encetado em Inglaterra há 30 anos que procurava aliviar os sintomas da doença de Parkinson destruindo certas áreas hiperactivas dos gânglios basais. Destruindo algumas células do cérebro, conseguia-se restabelecer um certo equilíbrio, embora, uma vez que o processo degenerativo não era eliminado, isso não pudesse ser considerado uma cura. A operação deixara de fazer-se após a descoberta da levodopa, um medicamento que hoje é tomado regularmente pela maior parte dos doentes de Parkinson, mas que também produz efeitos secundários desagradáveis.

Pickard achou que não tinha nada a perder; decidiu ir à Suécia submeter-se à operação e convidou Gardiner e o neurocirurgião Roger Melvill, da Cidade do Cabo, a acompanhá-lo. Por detrás disso estava a ideia de, no seu regresso, criar uma fundação de ciências neurológicas e trazer o equipamento necessário para se poder começar a fazer a operação na África do Sul. Infelizmente para Pickard, a sua operação não teve êxito, mas ele persistiu na sua ideia para que outros pudessem beneficiar dela, mesmo que ele não. Algum tempo depois, o equipamento altamente sofisticado chegou à Cidade do Cabo e os dois médicos que tinham acompanhado Pickard à Suécia para observar a técnica estavam prontos para seleccionar pacientes e operá-los.

Por esta altura, apesar da medicação que me era administrada, comecei a notar que o meu andar se deteriorava. Ao fim de uma bela tarde de Abril, ia a passear numa rua sossegada apreciando a beleza do crepúsculo sobre a False Bay. Já no regresso, ao chegar perto da casa do meu vizinho do lado, percebi que mal conseguia andar e consegui com dificuldade chegar a casa agarrando-me ao muro do seu jardim e depois à minha varanda.

No dia seguinte, telefonei a Gardiner e perguntei-lhe se ele não queria inscrever-me para uma palidotomia, sabendo que não iria curar-me, mas que, pelo menos, podia trazer-me algumas melhoras. Já lera alguns artigos sobre a operação e sabia que nem todos os que sofrem de Parkinson são considerados operáveis. Também sabia que todas as operações ao cérebro comportam riscos de hemorragia, que pode provocar um acidente vascular, e que poderia danificar outras partes do cérebro, como o nervo óptico, afectando a visão. Outro pensamento assustador era que a operação começava por abrir um buraco no crânio com uma broca, com o paciente acordado para poder cooperar com o cirurgião durante a operação.

Não há nada como estar contra a parede para dar-nos um empurrão, que era aquilo de que eu precisava para apresentar-me para fazer os testes que iriam determinar se ia ou não fazer a palidotomia dali a poucas semanas. Por fim, deram-me a notícia: sim, estava aprovada para a operação. Quando fixaram a data, disseram-me que deixasse de tomar a medicação no dia anterior, para ser operada no meu pior estado; assim, as mudanças que ocorressem durante a cirurgia poderiam ser devidamente notadas.

Quando o meu marido veio ver-me na última noite antes da operação, propôs-me que fôssemos dar um passeio no jardim. Mas, tendo parado com a medicação, fiquei a meio caminho na direcção da porta. As minhas pernas estavam pesadas como chumbo. Há qualquer coisa de particularmente aterrador numa operação ao cérebro, a torre de controlo de tudo o que somos e fazemos. Estava bem até ao preciso momento, no dia seguinte, em que os maqueiros da clínica apareceram para me levarem até à cirurgia. Aí começou o pânico: “Que estás tu a fazer? Isto faz-te tanta falta como um buraco na cabeça!”. Mal consegui sorrir com a minha fraca piada.

Na ante-sala da cirurgia, o Dr. Melvill, para meu espanto, avançou para mim com uma tesoura e uma lâmina de barbear. Com certeza que não era ele que ia cortar-me o cabelo e rapar-me a cabeça? Mas o seu perfeccionismo vai a esse ponto; ele quer controlar tudo, do princípio ao fim. Puseram-me na mesa de operações e meteram-me à volta da cabeça uma engenhoca que parecia uma gaiola e me fazia sentir como num torno, para ajudar a precisar a localização exacta do local da intervenção. Este tinha sido determinado através de uma RMN feita no dia anterior, e os dados registados num computador a que Melvill recorre durante as operações. A seguir, veio o aparelho de estereotaxia usado na cirurgia: um anel ligado à cabeça a que são acrescentadas outras peças. Pareceu-me que demoraram uma eternidade a colocar o aparelho na posição correcta, e de minuto para minuto, sentia a gaiola na minha cabeça cada vez mais pesada e apertada, apesar das injecções de anestesia local que me tinham dado. Finalmente, Melvill e a sua assistente deram-se por satisfeitos e retiraram-me a “gaiola”.

Da posição em que estava — meio sentada, meio reclinada na mesa de operações —, olhei para cima, para Melvill, que brandia uma broca com ar assustador e disse com ligeireza: “Imagine que vou tirar-lhe um dente!” “Mas que grande dente!” Parece que estou num estaleiro da construção civil, comentei, para gáudio de um dos elementos da equipa. Aquilo podia bem ser uma picareta mecânica a perfurar cimento, e custava-me a acreditar que fosse mesmo a minha cabeça, sobretudo porque não sentia dor nenhuma até a broca atingir as membranas do cérebro. Aí senti uma dor aguda, e depois não tive mais nenhuma sensasão durante o resto da operação. Introduziram cuidadosamente uma longa sonda de frequência rádio no meu cérebro e pediram-me que abrisse e fechasse as mãos. A direita, do lado mais afectado pela doença, estava particularmente perra. Percebi que era por esta razão que os pacientes de palidotomia têm que estar acordados e sem medicação, para poderem colaborar com o cirurgião, tornando-se, de facto, mais um elemento da equipa. Ele continuou a sondar e eu prossegui com o exercício de abrir e fechar as mãos até que, de repente, deixei de sentir a rigidez. “Ai!”, gritei, e ele imediatamente queimou uma lesão naquela parte minúscula do meu cérebro com a sonda que tinha uma ponta aquecida a entre 76 e 80ºC. Ambas as minhas mãos estavam óptimas, pela primeira vez nos últimos anos, e tinha liberdade de movimentos nos dedos da mão direita. Agora era a vez das pernas, da direita em particular, que me dava tantos problemas. “Dê ao pedal”, disse o cirurgião. “Como?”, perguntei, pensando que não ouvira bem. “Faça como se estivesse a andar de bicicleta, esclareceu ele. Vamos, pernas no ar, e toca a pedalar.”

Mal conseguia acreditar que estava numa mesa de operações, com um aparelho esquisito na cabeça e a dar à perna. “Devo admitir, disse ele, que alguém que entrasse agora na sala devia ficar a imaginar coisas.” Só então reparei que a sua assistente, a atraente Dra. Belinda Baxter, tinha um barrete com a inscrição “Os miolos são bonitos”, e comecei a pensar quando é que os Monthy Python iam entrar por ali. Mas a atmosfera só aparentemente era descontraída. Aquilo era uma operação delicada, e a tensão era de cortar à faca quando a sonda foi novamente ajustada no meu cérebro.

“Se começar a ver luzes ou estrelinhas, diga-me imediatamente para parar. A sonda vai estar muito perto do nervo óptico.” Sabia o que aquilo significava: a minha visão estava em risco. “Pare!”, gritei, quando comecei a ver estrelinhas a dançar diante dos meus olhos. Ele voltou a ensaiar mais duas vezes, e eu via-lhe a tensão no rosto. “Vou tentar outra vez”, anunciou. Desta vez, não houve estrelinhas. O reduzido grupo que estava na sala de operações pareceu soltar um suspiro de alívio colectivo, e recomecei a pedalar. Ao princípio, tinha uma enorme dificuldade só para erguer a perna direita, quanto mais pedalar. A cada movimento da sonda, enquanto ele se aproximava do sítio exacto, parecia ficar mais fácil, até que, de repente, disse: “Ah! Já consigo. Está óptimo!”.

Rapidamente, ele queimou a lesão, e acabou-se. Sentia-me como se tivesse dado à luz uns 50 gémeos, vencido o Prémio Nobel, mergulhado nas cataratas do Niagara. Foi um dos momentos mais grandiosos da minha vida. Enquanto o cirurgião, radiante, afastava a mesinha de instrumentos da mesa — sim, até isso era ele que fazia — senti-me como uma estrela de cinema, com as enfermeiras todas a girar à minha volta, sorridentes, e não pude deixar de rir. “Olhem para mim! Olhem só os meus dedos, as minhas pernas!”.

De volta para a enfermaria, de onde saíra tão hesitante na noite anterior, saltei da maca e corri pelo corredor, esquecida do barrete de cirurgia que ainda levava na cabeça. Voltei a correr para o sítio onde estava o cirurgião, acompanhado do meu neurologista e da assistente, e só consegui dizer, entre lágrimas: “Obrigada! Muito obrigada!”. Voltei para casa ao fim de poucos dias, com instruções para ir com calma durante pelo menos seis semanas e um aviso de que o meu estado geral nunca mais seria tão bom como agora. Seria de esperar uma deterioração de uns 20% nas próximas semanas. Isto foi há três anos e, apesar dessa deterioração, continuo a poder andar sem hesitações, e mesmo distâncias bastante longas. Tenho mais energia do que tinha tido em muitos anos e frequentemente esqueço-me até de que tenho Parkinson.

As pessoas que não o sabem nem sequer suspeitam. Uma grande parte do crédito vai para a palidotomia, mas também tenho lutado noutras frentes. De quatro em quatro semanas, faço uma hora de fisioterapia para impedir os músculos de emperrar. Eu, que em tempos era bastante sedentária, faço agora longos exercícios aeróbios na água ao som do Elvis. Tomo suplementos de vitaminas e antioxidantes como se fossem acabar nas farmácias. Se as toxinas do meio ambiente são responsáveis pela doença, então toca a fazer guerra a esses radicais livres com tudo o que tiver à mão, desde chá verde chinês a germe de trigo e bróculos. Claro que também tomo doses relativamente pequenas da minha medicação para a doença de Parkinson.

Fiz um curso sobre uma técnica de controle da postura para evitar o andar curvado típico da doença — uma inclinação característica a partir das ancas — e aprendi a usar um computador para compensar a deterioração da minha letra. Não minto a mim própria. Sei que tenho uma doença neurológica grave e debilitante que, até hoje, é incurável e degenerativa. Mas nunca deixarei que ela faça uma coisa: destruir-me a esperança e a vontade de lutar. Porque, no fim de contas, que alternativa tenho?