A rapariga que não sente dor | Selecções do Reader's Digest

A rapariga que não sente dor

Ashlyn tem uma doença genética rara que a impede de sentir dor. Mas isso não quer dizer que não se magoe.
Ashlyn Blocker, de 13 anos, estava na cozinha a mexer uma massa, quando a colher caiu no tacho onde a água estava a ferver. Num gesto automático, mergulhou a mão direita na água para tirar a colher; tirou-a, e depois ficou a olhar para ela. Passou água fria sobre as cicatrizes brancas esbatidas, e chamou a mãe: «Meti os dedos lá dentro!» A mãe, Tara Blocker, largou a roupa que estava a dobrar e correu para a filha. «Oh, meu Deus!» – ao fim de 13 anos, o velho medo de sempre. Depois, pressionou suavemente gelo contra a mão da filha, aliviada por a queimadura não ser pior. 
 
«Mostrei-lhe com podia usar outro talher para tirar a colher», sorriu Tara, ao contar-me, cansada, a história dois meses mais tarde, na residência da família, em Patterson, Geórgia. Ashlyn aproveitou para acrescentar: «Eu só me lembro de pensar: “O que é que acabei de fazer?”» disse.
 
Em seis dias com os Blockers, vi Ashlyn comportar-se como qualquer rapariga de 13 anos: a escovar o cabelo, a dançar pela casa, a saltar na cama... Também a vi a correr pela casa sem cuidado com o corpo, enquanto os pais lhe suplicavam que parasse. Quando fez uma sanduíche de ovo na frigideira, pressionou o pão com as mãos, como Tara lhe ensinara, para se assegurar de que estava frio antes de o meter na boca. Ela consegue sentir calor e frio, mas não as temperaturas mais extremas que fariam qualquer pessoa recuar de dor.
 
Deixar Ashlyn sozinha na cozinha foi algo que Tara e John sentiram que tinham de fazer – uma concessão à sua crescente independência. Contaram histórias acerca de como ela é responsável, mas vinham todas com um episódio colado que era doloroso só de ouvir. Quando Ashlyn tinha dois anos, John estava a usar uma agulheta de pressão para lavar a entrada da garagem, e deixou o motor ligado; Ashlyn aproximou-se e pôs as mãos sobre o escape. Quando as tirou, tinha a pele cauterizada. Ou da vez em que o quintal foi invadido por formigas-de-fogo: Ashlyn foi mordida mais de cem vezes, mas limitou-se a olhar para elas e a gritar: «Bichos! Bichos!»
 
E depois houve aquela vez em que ela partiu o tornozelo: andou assim durante dois dias sem que os pais percebessem que algo estava errado. Contam estas histórias casualmente, mas é evidente que ainda lutam por manter a integridade física de Ashlyn. Na escola, uma vez perguntaramlhe se era o Super-Homem. Conseguia sentir um murro na cara? Doer-lhe-ia se lhe espetassem algo no braço? As respostas eram não e não. Ela consegue sentir pressão e texturas. Consegue sentir um abraço e um aperto de mão. «Todos na minha turma me perguntam, e eu digo: “Consigo sentir pressão, mas não sinto dor.” Dor, não a sinto! Tenho
sempre de lhes explicar isso.»
 
Quando Ashlyn nasceu, não chorou, não fez quase barulho nenhum: uma cara vermelha inexpressiva nuns cueiros de recém-nascido. E uma vez ficou assada das fraldas de tal maneira que Tara estremecia só de a lavar. «Mas ela não chora...», inquietava-se Tara. «Os médicos não ligaram, mas nós não parávamos de pensar no que se estaria a passar.»
 
Aos três meses de Ashlyn, os Blockers mudaram-se da Virgínia para Patterson, na Geórgia, onde Tara tem família. Com seis meses, o olho esquerdo de Ashlyn inchou com um derrame. O oftalmologista descobriu-lhe uma enorme abrasão da córnea. «E Ashlyn estava ali, feliz da vida», recorda Tara. O oftalmologista presumiu que ela não tinha sensibilidade na córnea e recomendou-lhes a clínica pediátrica de Nemours, em Jacksonville, na Florida. Ali, fizeram-lhe análises ao sangue e recolheram-lhe imagens do cérebro e da coluna. Nos 18 meses seguintes houve mais testes. Quando o médico finalmente deu um diagnóstico, Tara teve medo de se esquecer das palavras, por isso pediu-lhe que as escrevesse. O médico tirou um cartão de visita e escreveu nas costas: «Insensibilidade congénita à dor.»
 
Em casa, Tara introduziu as palavras num motor de busca. Os poucos resultados falavam de mutilações e morte precoce.
«Era tão assustador», disse. Os Blockers livraram-se de toda a mobília com esquinas pontiagudas.
 
Revestiram o chão com a carpete mais fofa que encontraram. Não deixaram Ashlyn andar de bicicleta. Enfaixaram-lhe os braços com gazes para a impedir de os esfregar até ficarem em carne viva. Usaram um monitor de bebé no quarto para a ouvir ranger os dentes.
 
Quando, ainda assim, não conseguiam dormir, trouxeram-na para a cama deles, e Tara segurava as mãos de Ashlyn para ela não as morder nem esfregar os olhos durante o sono.
 
Em outubro de 2004, tinha Ashlyn cinco anos, a atenção dos meios de comunicação social pôs finalmente a família em contacto com o doutor Roland Staud, um professor de medicina e reumatologia da Universidade da Florida que durante quinze anos dirigira uma equipa de investigação sobre a dor crónica. O doutor Staud analisou o material genético de Ashlyn e acabou por encontrar-lhe duas mutações no gene SCN9A. Esse mesmo gene, com uma mutação diferente, leva a dores fortes e a síndrome da dor crónica. Se ele conseguisse compreender como a mutação funcionava em Ashlyn, especulou, talvez conseguisse desligá-la em pessoas com dor crónica.
 
A ligação entre o gene e a insensibilidade à dor foi descoberta em 2006 pelo geneticista inglês Geoffrey Woods. Os nervos sensíveis à dor, espalhados por toda a superfície do corpo, por norma disparam mais frequentemente quando tocamos em algo quente ou aguçado, enviando sinais para o cérebro, e levando-nos a reagir. Estes sinais elétricos são gerados por canais moleculares produzidos pelo gene SCN9A, diz Stephen G. Waxman, um professor de neurologia na Escola de Medicina da Universidade de Yale. A mutação de Ashlyn impede o gene de originar o canal, e os impulsos elétricos não chegam a ser produzidos.
 
Visitei o gabinete de Roland Staud em setembro. Havia uma fotografia de Ashlyn no seu quadro de avisos. Ele tinha acompanhado o seu crescimento. «A vida dela é um espantoso retrato de como a vida se pode tornar complicada se não formos guiados pela dor», diz Staud. «A dor é um dom, e ela não o tem.»
 
Quando Ashlyn tinha nove anos, Staud fez-lhe testes psicofísicos para determinar a sua gama de sensações. Ela podia sentir cócegas e pressão, e distinguir um toque suave de uma picada, mas não percebia extremos de temperatura e de pressão. Também lhe fez testes psicológicos para determinar se ela podia sentir dor emocional e empatia, e concluiu que ela era uma criança afável e inteligente.
 
Staud interrogou-se sobre como seria Ashlyn na adolescência. «Sabemos muito pouco sobre isto a longo prazo», diz. Se uma pessoa não tem a capacidade de sentir dor física, será o seu desenvolvimento emocional de alguma forma atrofiado? «Não creio que ela chore muitas vezes», acrescenta. Ashlyn chora. Chorou quando o seu cão fugiu no ano passado. «Consegue sentir empatia», explicou Tara. «Não sei se eles detetaram isso nos exames. Mas eu sinto no meu coração que ela sente.»
 
John e Tara já a viram dizer «Au!» quando alguém se magoa. E Ashlyn deu um gritinho quando o pai lhe contou que espetou um prego no polegar quando estava a construir uma capoeira, mas não conseguia perceber porque é que a cara dele ficou vermelha, e a sua voz ficou tão alta, e ele ergueu o polegar no ar. Ela diz que ao longo dos anos foi estudando as expressões que as outras pessoas fazem, e aprendeu a franzir o rosto quando alguém descreve algo doloroso. «Sinto-me mal por elas», diz. «Eu gostaria de as ajudar.»
 
Numa manhã de sábado no ano passado, Ashlyn anunciou à mãe: «Sonhei que fazíamos um campo de férias para miúdos como eu.» Ela disse que havia um lago no sonho, e barcos, e que ela tinha a imagem viva de crianças a correr juntas. E foi assim que o Campo sem Dor mas com Esperança teve início. Tara ligou para o campo Twin Lakes, em Winder, na Geórgia, e perguntou se poderia fazer ali um retiro de fim de semana. A equipa alinhou. Tara coordenaria e pagaria as cabanas, o seguro e a alimentação, e a equipa encarregar-se-ia de cozinhar. Os Blockers fizeram T-shirts. Uma estação de rádio local ofereceu-lhes tempo de antena para promoverem um churrasco de angariação de fundos. Ashlyn vendeu algumas das suas bolsas de renda.
 
Tara publicitou o campo numa página de Facebook privada chamada «Um dom de dor» – um grupo de apoio para famílias afetadas pela insensibilidade à dor. «Estariam interessados em participar num campo para famílias como as nossas?» Inscreveram-se oito famílias.
 
A família Brown, de Mapleton, no Iowa, foi a primeira a chegar ao campo. Em pequenino, o seu filho Isaac, de três anos, enfiou os dedos na chávena de café quente da mãe e não chorou. Depois meteu a mão em cima de um bico de fogão quente e apanhou uma queimadura de terceiro grau, e voltou a não chorar. Em 2010, levaram-no à clínica Mayo, em Rochester, no Minnesota. Os médicos disseram a Carrie que achavam que o seu filho tinha insensibilidade congénita à dor.
 
Quando os Blockers chegaram, Tara saiu a correr do carro e foi abraçar Carrie, que estava de pé junto à carrinha. Ambas choraram. «Não sei como explicar», disse Carrie. «Senti que finalmente encontrava outra mãe que me compreendia, que não me julgaria por ser demasiado protetora. Ela compreendia.» Na primeira noite no campo, Ashlyn deu um passeio de trator com as outras crianças. Depois viram um espetáculo de marionetas e dançaram, e decoraram pedras com joias e contas.
 
«Foi fantástico conhecer pessoas iguais a mim», disse Ashlyn. Ao conversar com algumas das pessoas de Patterson, uma comunidade com cerca de 700 habitantes, ficamos com a impressão de que Ashlyn é uma presença estranha e especial nas suas vidas – que se orgulham dela e se preocupam com ela. «O liceu pode ser traumático para alguns miúdos», disse Michael Carter, o chefe da banda do liceu de Pierce County, «mas penso que ela a modos que dominou esta coisa. Ela diz “Esta sou eu”, e fala-nos disso. Adora abraços – é uma pessoa alegre.»
 
Ao vê-la andar pelos corredores, a pintar nas aulas de arte ou a tocar clarinete na banda, acho difícil pensar nela como uma das poucas pessoas no mundo cujo corpo pode conter segredos que revelarão o mistério da própria dor. O doutor Staud diz que estão apenas no início do conhecimento que podem alcançar com Ashlyn. Nos próximos anos, ela será provavelmente testada, e tanto ela como a família estão em paz com isso, com os testes e com a consciência de que ela nunca será completamente capaz de se proteger, e precisa da ajuda de todos à sua volta para estar atenta.
 
«Ela é a nossa normalidade», diz a mãe. «As pessoas dizem: “Não sei como fazem, não têm de estar sempre a protegê-la?” E nós respondemos: “Não sei, venha lá a casa e diga-me se estamos a fazer alguma coisa diferente.”»
 
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