OS PAIS DE JESSICA BERNSTEIN LEVANTARAM-NA da cadeira de rodas para a aninharem no Honda azul-escuro da mãe que a levaria ao hospital. Atormentada, a pequena rapariga de 15 anos implorou: «Não me levem! Por favor, eu não quero ir!»

Tinha feito mais cirurgias do que festas de aniversário e tinha passado mais tempo transida de dores do que a ser, simplesmente, a miúda que era. Não aguentava mais. E, no entanto, por muito que implorasse que a deixassem sossegada, sabia que não tinha alternativa.

Uns meses antes, no inverno de 2009, a Dr.ª Jenny Frances, cirurgiã no Centro Pediátrico do Hospital Ortopédico de Manhattan, tinha-lhe concedido um adiamento. Uma das hastes de metal colocada dentro do osso da perna de Jessica tinha mudado de posição. Mas quando a menina implorou para não fazer a correção, a médica concordou em esperar até ela se sentir preparada.

Só que agora as dores agudas na perna direita indiciavam que algo es­tava mesmo muito errado. Já não podia esperar mais pelo tratamento.

Jessica nasceu com osteogénese imperfeita (OI), uma doença genética rara também conhecida por doença dos ossos de cristal. O seu esqueleto era de tal maneira frágil que as pernas partiram e sararam antes mesmo de ter nascido. Seguiu-se um sem-número de fraturas, a maior parte das quais nas pernas.

Enquanto aprendia a andar, Jessica queria fazer tudo o que a irmã mais velha, Marisa, fazia. Na altura em que as crianças aprendem a andar, Jes­sica arrastava-se sentada pelo chão. Temendo que a pressão lhe pudesse fraturar os braços, o avô construiu-lhe uma espécie de trotineta, para pôr de­baixo da barriga e poder deslizar pela casa.

No segundo ano, puseram-lhe um aparelho nas pernas que ia das ancas até aos tornozelos. Encantada por con­seguir andar sozinha pela primeira vez na vida, usava esse aparelho 24 horas por dia. Mas no ano seguinte, quando atravessava uma entrada na escola, o pé de Jessica ficou preso na soleira. Esse ligeiro passo em falso – não chegou sequer a cair – foi o bastante para partir as duas pernas.

Três cirurgias e dezoito meses de­pois, algo mudara na menina cora­josa. Até então, Jessica esteve sempre determinada a exceder as expectati­vas. Agora, sentada na cadeira de ro­das, mostrava relutância em cumprir a exigente fisioterapia do pós-operatório que a poderia levar de novo às mule­tas e à escola. Adorava que os amigos aparecessem e passassem tempo com ela, mas invejava-os. Eram livres de ir brincar lá fora e de fazer as coisas que toda a gente faz. Queria apenas ser uma miúda normal, mas, mais do que isso, queria não sentir dor.

Quando regressou à escola, no quarto ano, utilizava, por precaução, duas muletas, mas, desta vez, nem sequer tentou movimentar-se apenas com uma, como teria feito no passado.

Não queria cair outra vez. Quando era pequenina, enfrentava com coragem to­das as análises ao sangue que a doença lhe impunha. Agora, chorava e implorava às enfermeiras que a deixassem em paz. Mais cirurgias, não! Mais análises, não! Mais nada – ponto final. Estava farta daquelas rotinas para o resto da vida.

Quando chegou aos 14 anos, atingiu o que os médicos consideravam ser a sua altura definitiva: apenas 1,27 metros. Mas sem grande atividade física, o peso tinha disparado. Gostava de poder usar aqueles tops brilhantes e vestidos flori­dos que via as amigas usarem. Isso era particularmente importante agora que começava a interessar-se por rapazes. Assim, comprometeu-se a perder peso e começou a fazer exercício. O excesso de peso desapareceu e sentiu-se mel­hor na sua pele – melhor do que se sentira durante anos. Depois surgiu a dor na perna direita. Algo se passava de muito errado.

DE REGRESSO AOS HOSPITAL, a rapariga de 15 anos só pensava que todos os seus esforços tinham sido em vão. Por experiência, sabia que o pós-operatório era longo – seis meses ou mais – e doloroso.

Mas teve uma agradável surpresa. A operação que ia fazer era mais simples do que as anteriores, explicou-lhe a Dr.ª Francis enquanto reviam as ra­diografias. Porque o osso tinha par­tido apenas no topo, podiam fazer uma pequena incisão para retirar a haste antiga e inserir uma nova, em vez de fazer a habitual longa incisão desde a anca até ao tornozelo.

Poucos dias depois da cirurgia, Jes­sica ficou admirada por já conseguir sentar-se numa cadeira de rodas. No final do seu internamento de nove dias no hospital, ergueu-se timidamente, apoiada nas muletas – uma façanha ainda mais surpreendente –, com cui­dado para a perna doente não tocar no chão. Encantada por se sentir tão bem, muito melhor do que imaginara, começou a sentir alguma da sua velha determinação de volta.

A fase inicial da fisioterapia nor­malmente envolve muito pouco movi­mento. «Mas percebi que conseguia fazer muito mais», conta Jessica. Ex­perimentando novos exercícios, con­fiando na sua perceção dos limites do corpo, foi «explorando por conta própria».

Usando o andarilho para ter apoio, erguia o corpo com os braços e balan­çava as pernas para trás e para a frente. Em seis semanas, conseguiu dobrar o joelho. Também isso foi mais rápido do que nunca. Para garantir que não perdia massa muscular na perna, a Dr.ª Frances deu autorização para que amarrasse um pequeno peso ao tor­nozelo e fizesse levantamentos das pernas. Aprendeu sozinha algumas posições de ioga. «Ajudou bastante. Não me senti tão rígida.» Exercitava-se numa bicicleta estática e todos os dias foi ficando mais forte e confiante. A Dr.ª Frances estava fascinada, encan­tada com o facto de uma adolescente com OI se estar a tornar uma «fanática do exercício físico».

O seu corpo de 15 anos cooperava, mas apenas até um certo ponto. Rapi­damente se tornou claro que a perna não estava a sarar como devia. Os médicos teriam de fazer outra cirurgia. E Jessica teria de voltar à estaca zero. Contudo, agora, ela sabia algo que desconhecia antes: os ossos podiam ser frágeis, mas o corpo era capaz de mais. E também tinha espírito de lu­tadora.

E era cada vez mais fácil voltar aoponto em que estava antes da opera­ção, o que não se pretendia.

Tinha sarado o bastante para se jun­tar aos colegas e começarem o seu pri­meiro ano no liceu.

Mas Jessica tinha um sonho.

A família vivia a apenas quatro ca­sas de uma praia idílica na península de Rockaway, na costa atlântica. Jes­sica sonhava passear com os amigos no calçadão, como os vizinhos faziam, mas nunca tinha sido suficientemente ágil com as muletas – ou «paus», como lhe chamava – para navegar pelas ripas de madeira. Decidiu que era tempo de tentar. Caminhou cuidadosamente até ao fim da rua, depois seguiu pela rampa até à passadeira de madeira, encantada com o cheiro a maresia e o chamamento das gaivotas. O barulho dos «paus» na madeira era o som da sua independência. A vida parecia-lhe de repente mais rica, mais completa. O passeio no calçadão tornou-se parte da sua rotina diária. Até ao fim do mês de outubro de 2012, altura em que o furacão Sandy atingiu a costa e as suas ondas gigantes arrancaram as traves de madeira. Sem o passeio, Jessica já não podia caminhar ao longo da praia. As muletas eram inúteis na areia ma­cia. Tal pensamento entristeceu-a, até que percebeu que isso não tinha de a travar. Teve uma ideia: será que conse­guia andar sem muletas?

Com renovada determinação, segu­rando-se à mobília para ter equilíbrio, Jessica tentou andar pela casa com uma só muleta. Foi menos difícil do que imaginara. «Então, comecei a fazê-lo mais rapidamente.» Pouco depois, amparada por uma única muleta, já ia andando pelo quintal. Após algumas semanas, conseguia andar pela casa sem qualquer muleta, agarrando-se apenas a qualquer coisa que a pudesse estabilizar.

Numa tarde de fevereiro, quando o sol estava baixo no céu e não havia vento, Jessica, vestida com o seu equi­pamento – ténis cor-de-rosa, camisola cinzenta e calças justas –, saiu de casa com uma só muleta debaixo do braço. Os vizinhos caminhavam pela praia, alguns a passearem os cães.

Dirigiu-se a eles, pisando pela pri­meira vez para lá do sítio onde o pas­seio terminava. A muleta, que era mais um impedimento do que uma ajuda, afundou-se na areia. Parando por um momento, levantou a muleta e ficou com ela nas mãos.

Deu outro passo. A areia não era bem como tinha imaginado, mas era fantástica: suave e flexível, mas exigente. Ajustou a postura, para se equilibrar, e ficou maravilhada ao olhar para todas as pessoas para quem esse simples gesto é garantido. Caminhar livremente – não faziam ideia do quão fantástico era.

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No passado outono, Jessica começou as aulas na faculdade. Adora cozinhar e, apesar de isso significar estar muito tempo em pé, decidiu seguir o seu co­ração e estudar culinária.